De behandeling met Zolgensma, dat twee jaar geleden bekend werd door baby Pia, wordt vanaf december terugbetaald. Dat meldt minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit). Bovendien zullen pasgeboren baby’s op meer zeldzame ziekten worden gescreend.
Het dure medicijn raakte twee jaar geleden bekend, toen de ouders van Pia Boehnke een inzamelactie organiseerden om het voor hun dochtertje te kunnen aanschaffen. Ze werd geboren met spinale musculaire atrofie (SMA), een ongeneeslijke en erfelijke spierziekte. Enkel de dure behandeling met Zolgensma bood hoop.
Na onderhandelingen in samenwerking met Ierland en Nederland heeft ons land nu een akkoord bereikt met producent Novartis om Zolgensma vanaf december ook in ons land te laten terugbetalen.
‘De toegang tot zo’n belangrijk geneesmiddel mag niet langer afhangen van inzamelacties: hier is de solidariteit van de ziekteverzekering nodig’, zegt minister Vandenbroucke.
In mei 2020 kreeg het geneesmiddel groen licht van de Europese Commissie, nadat ook het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) een gunstig advies had uitgebracht. Pas dan kon volgens de minister een terugbetaling in België worden besproken.
Vanaf 1 december wordt Zolgensma in België terugbetaald voor kinderen tot twee jaar, of indien ze minder dan 13,5 kg wegen, die aan de ziekte lijden. Het gaat om twee gevallen: patiënten met symptomatische SMA type 1 of patiënten met pre-symptomatische SMA met maximaal drie kopieën van het SMN2-gen.
Ook screening
Vandenbroucke meldt dat ook Vlaanderen net zoals Wallonië aan een systematische screening van alle pasgeboren werkt. Dan zouden jaarlijks zo’n 11 kinderen in aanmerking komen.
Nu kunnen baby’s kort na de geboorte gecontroleerd worden op 12 aangeboren aandoeningen. Dat gebeurt via de zogenaamde hielprik of Guthrie-test. De komende twee jaar komen daar volgens Vlaams minister van Welzijn Wouter Beke (C&V) zeven zeldzame ziekten bij. Naast de SMA gaat het onder meer om de erfelijke stofwisselingsziekte homocystinurie en de aangeboren stofwisselingsziekte tyrosinemie types 1 en 2.
De hielprik is niet verplicht maar wordt in Vlaanderen in ruim 99 procent van de gevallen uitgevoerd.
Voor een aantal ziekten is het relatief eenvoudig om ze op te nemen in de screening, voor sommige andere is er meer voorbereiding en tijd nodig.
‘Er zijn meer dan 6000 zeldzame ziekten, en bij alle patiënten en hun familie is het verhaal hartverscheurend’, zegt minister Beke. ‘Keuzes maken over op welke ziekten we eerst inzetten is bijzonder moeilijk. Nu ligt een concreet voorstel voor uitbreiding op tafel.’
De minister maakt voor de uitbreiding een jaarlijks budget van 1 miljoen euro vrij.
Duur medicijn van baby Pia nu toch terugbetaald, baby's gescreend op meer zeldzame ziekten - De Standaard
Read More
No comments:
Post a Comment